Tijdens de 20-weken echo krijgt Kamergül Aktas te horen dat haar ongeboren dochter een ernstige en complexe hartafwijking heeft. Enkele uren na de bevalling zou ze overlijden. Inmiddels is Erva 16 maanden oud en 10 operaties verder. Ze is nog nooit thuis geweest.
“Vier keer hebben de artsen me geprobeerd over te halen om een abortus te plegen. Maar mijn man en ik besloten om Erva te houden, ook al zou ze maar een paar uur leven.” Erva bleek een vechtertje. Toen ze zeven dagen oud was onderging ze haar eerste operatie. En onlangs heeft ze de tiende en laatste operatie ondergaan. Haar hart is gerepareerd, maar nog wel vernauwd. En tijdens een van de operaties is er een zenuw beschadigd waardoor ze een verlamde stemband heeft. Eerst lag ze aan de beademing, maar sinds kort ademt Erva op eigen kracht door een canule.
Piepjes en lampjes
“De eerste weken waren het meest ingrijpend. Alles was nieuw en beangstigend. Ik wist niet hoe vaak een hart moest kloppen. En wat al die piepjes en lampjes betekenen. De kinderen liggen met zijn zessen op een kamer, dat produceert flink veel herrie. Je went er wel aan hoor. Maar op dagen dat ik niet lekker in mijn vel zit, dan denk ik ‘God help me alsjeblieft. Ik kan het niet meer aan!’”
Geschenk uit de hemel
“We wonen in Rotterdam, en de reis naar het ziekenhuis duurt 20 minuten. Vergeleken met anderen is dat dichtbij. Maar elke keer dat ik mijn dochter achterlaat in het ziekenhuis, voelt het alsof ik naar het buitenland verhuis.”
“Na twee weken pendelen kregen we te horen dat er een plek voor ons was in het Mc Donald Huis Sophia Rotterdam. Een geschenk uit de hemel, want ik stond er op dat moment alleen voor. Ik was net bevallen. En mijn man, die toen nog een eigen bedrijf had, was weer aan het werk. Onze zoon Mehmet was toen nog maar 18 maanden oud.”
In het Huis
“Het waren twee heerlijke weken. Boodschappen doen, koken, en met zijn drietjes eten. Heel dichtbij Erva ging het ‘gewone leven’ door in het Huis. Mehmet is eenkennig en heeft moeite met afscheid nemen, maar in die periode heeft een leidster op het Speeldek zijn vertrouwen gewonnen. Ik breng Mehmet nog steeds langs als ik Erva bezoek.”
“In het Huis wil je op jezelf zijn, en dat kan ook. Maar tijdens het koken hebben we een diepe vriendschap opgebouwd met de ouders van een kindje dat op dezelfde Intensive Care lag. Een vriendschap voor het leven.”
Naar huis
“We wachten op het moment dat Erva naar huis mag. Ter voorbereiding zijn we bijgeschoold in de dagelijkse zorg. We hebben zelfs een reanimatiecursus gedaan. Het kan zomaar game over kan zijn, maar het zou ook kunnen dat ze met dit hart 80 jaar oud wordt.”
Een paar dagen na het interview belt Karmergül op dat Erva op 5 februari na 18 maanden eindelijk naar huis mag.